Na quarta-feira (25), a Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados discutiu dois projetos de lei sobre o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) no SUS (Sistema Único de Saúde).
As duas propostas (PL 1531/21 e PL 5253/20) pretendem garantir o fornecimento gratuito do Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo que pode custar até R$ 12 milhões por paciente.
A AME é uma doença genética rara e progressiva que afeta a capacidade da pessoa de caminhar, comer e até de respirar. A doença atinge aproximadamente um em cada 10 mil nascidos vivos e é a principal causa genética de mortalidade infantil.
O Zolgensma, já aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), pode curar a doença, entretanto, precisa ser aplicado até os dois anos de idade.
O debate gera polêmicas pois pode comprometer a sustentabilidade do SUS. Por um lado, o tratamento é essencial para o paciente, mas o custo pode estourar o orçamento das secretarias de saúde.
Fonte: MoneyTimes